2月23日下午，在第17个国际罕见病来临之际，2024年湖南省罕见病诊疗协作网工作会议召开，会上，省卫健委医政处相关负责人宣读了关于同意在常德一医设立“湖南省湘北片区罕见病诊疗中心”的批复决议，并现场授牌。

罕见病是指发病率很低、很少见的疾病(根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病)，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命，是一个需要医社共治的病种群。常德一医历来重视罕见病诊疗工作，设立了由医院主要负责人担任组长的罕见病诊疗管理工作领导小组和工作小组，医学遗传科、儿童医学中心、内分泌科、神经内科、血液科等先后成立了本地区的专科罕见病诊疗中心，并加入了中国罕见病联盟。医院在罕见病的临床诊疗、科研教学、人才培育、设施设备投入、健康宣教等方面做了大量工作。

据悉，常德一医此次将以“湖南省湘北片区罕见病诊治中心”挂牌成立及建设工作为契机，在省卫生健康委的统一部署和领导下，负责对湘北片区(含岳阳市、常德市、益阳市)各级各类医疗机构开展罕见病相关知识的培训与指导，推进罕见病全病程管理规范化、常态化。同时，医院还将立足自身诊疗优势发挥区域影响力，加强罕见病防治研究，为罕见病患者提供更加优质、高效、专业的医疗服务。

此外，今年2月29日是第十七个国际罕见病日，为进一步提高公众对罕见病及罕见病群体的认识，常德一医将于2月29日(本周四)在门诊大厅举办多学科义诊活动。现场将有罕见病领域资深专家对罕见病的早期识别、筛查与诊治、遗传优生等方面提供义诊咨询。同时，约90%罕见病为遗传病，常德一医还将在活动日提供部分免费遗传检测名额给有需要的患者。(常德日报记者  明月 通讯员 熊妮)